Exposition Patchwork

Du 10 au 12 mars

Les ateliers Patchwork vous proposent une exposition de leurs travaux en toute simplicité.

A cette occasion une tombola et une vente d’objets sera réalisée au profit d’une association de soutien au handicap.

Venez nombreux soutenir une belle cause en admirant de belles œuvres !

Horaires d’ouverture :
Vendredi 14h – 19h
Samedi et dimanche 10h – 12h et 14h – 18h

Vernissage vendredi 10 à 18h.

L’association Les petits Bonheurs d’Apolline

APOLLINE est atteinte de dyskinésie ciliaire primitive (DCP).
C’est une maladie respiratoire génétique rare qui toucherait environ une naissance sur 16000 à 20000 (autour de 3500 malade en France) .
Cette maladie se manifeste par une malformation de tous les petits cils qui tapissent notre appareil respiratoire.
De ce fait , les cils ne battent pas et ne peuvent pas évacuer le mucus produit naturellement pour piéger toutes les poussières et microbes ou bactéries que nous respirons. Le mucus reste au fond des bronches empêchant les échanges gazeux et la bonne oxygénation des poumons. C’est une maladie qui ne se voit pas mais qui est très contraignante car il y a des soins quotidiens et beaucoup de kiné respiratoire. Par certains aspects , la DCP peut faire penser à la mucoviscidose (celle ci touche une naissance sur 4500).

Le diagnostic de la maladie a été posé quand Apolline avait 6 ans .
Elle a souhaité elle même s’engager dans une lutte positive. Elle a souhaité récolter des fonds pour financer l’achat de matériel pour les malades et des travaux de recherche. C’est ainsi qu’est née
notre association. Nos proches font diverses créations que nous vendons à l’occasion de différentes fêtes au cours de l’année et nous reversons l’intégralité à l’association nationale de la maladie.
Parallèlement à cela , Apolline s’est engagée auprès de ses médecins parisiens pour aider à construire des programmes d’éducation thérapeutique destinés aux enfants ;
Elle a aussi écrit un petit document qu’elle espère publier un jour pour soutenir les enfants malades quelle que soit leur maladie.
Apolline va bientôt avoir 13 ans et avec l’entrée dans l’adolescence le vécu quotidien de la maladie n’est pas toujours facile.
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